La mucoviscidose touche différents organes. L’approche thérapeutique se doit d’être pluridisciplinaire. Les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) ont été créés en 2002 pour coordonner les soins des patients.
Il en existe aujourd’hui plus de 40 en France, répartis sur le territoire pour s’adapter au mieux à la prévalence de la maladie.
Les missions des CRCM :
• la confirmation et l’explication du diagnostic pour les nouveaux dépistés
• la définition de la stratégie thérapeutique
• la coordination des soins
• une activité de recherche
• la mise en place d’une démarche d’évaluation
La consultation pluridisciplinaire est devenue une nécessité dans le suivi de la mucoviscidose. La complexité de la maladie, son implication multiviscérale imposent la présence dans l’équipe pluridisciplinaire de personnels compétents et spécialisés : infirmière coordinatrice, kinésithérapeute, diététicien, psychologue, assistant social et sur le plan médical : pédiatre ou pneumologue, gastro-entérologue, ORL, diabétologue, gynécologue, radiologue, bactériologiste, chirurgien, etc.
En 2006, les CRCM de Nantes et Lyon ont été labellisés « Centres de Références » dans le cadre du premier Plan national Maladies Rares.
Cette approche globale autour du patient, simultanément à la mise en en place du dépistage néo-natal systématique en 2002, a déjà permis de réduire les séjours d’hospitalisation complète, de favoriser les soins à domicile, et au final d’allonger l’espérance de vie des personnes souffrant de mucoviscidose.
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